Prima Zi Europeana a Bolilor Rare

Image20.01.2008

Asociatia Prader Willi din Romania – APWR si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania ANBRaRo anunta sarbatorirea Primei Zile Europene a Bolilor Rare in Romania pentru 29 februarie 2008.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. Astazi nu exista un tratament adecvat pentru 6000-8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul intarziat, lipsa calitatii informatiei, lipsa unei ingrijiri adecvate si inegalitate in accesul la tratament si ingrijire. Cercetarea este inca insuficienta.

Dupa ani, bolile rare sunt acum o prioritate de sanatate publica la nivelul Uniunii Europene. in tara noastra, sunt peste 1.000.000 de persoane afectate de boli rare, majoritatea nediagnosticate si fara un tratament adecvat. Alianta noastra lucreaza in prezent la elaborarea unui Plan National de Boli Rare, care speram sa fie inclus in Strategia Nationala de Sanatate Publica din România.

Ziua Europeana a Bolilor Rare, pe 29 Februarie 2008, este o oportunitate pentru a face cunoscuta prezenta acestora printre noi.

Persoane de contact:
Dorica Dan – presedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS
Email: doricad@yahoo.com, tel: 0726-248.707;
Conf. Maria Puiu – vicepresedinte ANBRaRo
Email: maria.puiu@gmail.com, tel: 0729-761.329;
www.apwromania.ro

Recomandări:

X